Atención Psicosocial On-line en ER
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"Vivir en un cuerpo enfermo no significa no tener un alma sana"
Anders Olaufsson (directivo de EURORDIS y fundador de AGRENSKA); Madrid, 2005.
A continuación les relacionamos una serie de personajes históricos que padecieron alguna de las enfermedades conocidas como "raras"
- Vincent Van Gogh (Porfiria Intermitente Aguda)
- Maurice Tillet (Acromegalia).
- Albert Einstein (posible Asperger).
- Joseph Merrick (el "hombre elefante").
- Stephen Hawking (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
- Aristóteles Onassis (Miastenia).
- Pedro I "El Grande" (zar ruso) (Tourette).
- Abraham Lincoln (posible Marfan).
- Kareem Abdul Jabbar (Leucemia mieloide).
Los profesionales de la Ciencia en las series de televisión.
¿Quienes asesoran a los guionistas de las series médicas? Ya no vale inventarse las enfermedades o los tratamientos, aunque ¿Cuánto hay de fidelidad cientÃÂfica en las producciones dramáticas?
Vivir y superarse con una enfermedad rara.
ArtÃÂculo extraÃÂdo del BoletÃÂn de Eurordis de Noviembre 2008. Una afectada por Fenilcetonuria gana la medalla de en los Juegos OlÃÂmpicos Especiales de 2007 en Shangai.
Hallazgo de cráneo de niña discapacitada en Atapuerca.
Se halla un cráneo de una niña de más de 530.000 años, que murió a los 10 de edad afectada por una enfermedad rara, nombrada "Craneosinostosis" , patologÃÂa derivada de la fusión de las fisuras del cráneo. Podemos imaginar lo rara que serÃÂa la enfermedad ya en aquella época si actualmente afecta a menos de seis casos por cada 200.000 nacimientos.
Música y DistonÃÂa
JoaquÃÂn Farias, profesor de música del Conservatorio Francisco Guerrero, afirma que la DistonÃÂa es frecuente en su profesión.
El SÃndrome de Candle, una nueva enfermedad de la piel
- Se trata de una patologÃa muy rara. Sólo se han publicado 5 casos en todo el mundo.
- Los sÃntomas comienzan en los 6 primeros meses de vida y se agravan en la niñez.
El bebé que es más grande que su madre
La madre más pequeña de Gran Bretaña describe las dificultades de criar a un bebé de 14 meses que ya casi le supera en estatura.
Cuidado con el agua de los limpiaparabrisas
El agua que se usa para limpiar los parabrisas de los automóviles podrÃa ser la fuente de hasta 20% de los casos de legionelosis (o enfermedad de los Legionarios), afirma una investigación llevada a cabo en el Reino Unido.
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