Atención Psicosocial On-line en ER

La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma Cocemfe Madrid) pidió este miércoles a los organismos competentes que inviertan más dinero en líneas concretas de investigación para obtener resultados eficaces en el tratamiento de enfermedades discapacitantes.

Todo comenzó en 2004 con un accidente de tráfico en el desempeño de su trabajo. Iñigo, responsable de mantenimiento de una empresa de titularidad pública en San Sebastián, sufrió un esguince cervical que «ha supuesto un punto de inflexión» en su vida. A pesar de que el accidente le dejó secuelas, siguió trabajando. Hasta que en febrero del año pasado, cinco años después, no pudo más. «Desde el accidente tengo un dolor crónico en toda la espalda y la nuca. Al principio era soportable, pero con el paso del tiempo se ha ido intensificando hasta que se ha vuelto insufrible incluso con medicación. Y más para un trabajo de mantenimiento en el que tienes que cargar pesos, subir a escaleras y andamios...».

El niño Jonathan Varela que viajó a Estados Unidos hace diez meses para que le salvaran la vida con el trasplante de médula ósea, regresa hoy al país agradecido por el apoyo de miles de hondureños que ayudaron en su causa.
La madre del pequeño, Iris Varela, dijo a través de un correo electrónico enviado a LA TRIBUNA que “a lo largo de todo este año, Jonathan la ha pasado dificilísima, pero ha ido saliendo”.
Agrega que “recién le quitaron la vesícula porque sufrió una pancreatitis severa aguda y le encontraron piedritas y para evitar males mayores decidieron sacársela”.

Los errores durante la replicación de los genes son comunes durante la división celular y pueden causar numerosas enfermedades, incluido el cáncer.
Los científicos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale (Estados Unidos) han descubierto un fenómeno mucho más raro con potenciales aplicaciones terapéuticas: un grupo de genes que provocan el desarrollo de una enfermedad rara pero que, al mismo tiempo, muestran una gran capacidad para reparar ese mismo trastorno.  

La Consejería de Salud ha emitido 1.230 informes de segunda opinión médica en los siete años de vigencia de este derecho, regulado desde 2003. De estos informes, en el 97,3% de los casos (1.197) coincidió la opinión de los expertos con el diagnóstico o el tratamiento indicado previamente por los médicos, y tan sólo en 33 se produjeron discrepancias.

   La Dirección General de Salud Pública del Servicio Extremeño de Salud (SES) ha editado una Guía de Asociaciones de Pacientes y Familiares en Extremadura 2010-2011, en la que se ofrece una información detallada sobre las casi 120 asociaciones de este tipo que existen en la región.
   Se trata de una herramienta práctica y sencilla pensada para facilitar el trabajo de los profesionales implicados en la atención a personas afectadas por determinadas enfermedades y sus familias, tanto del ámbito sanitario como de otras esferas de la sociedad.

De cada 10.000 tréboles nace uno con cuatro hojas; este trébol tiene derecho a vivir. De cada 2.000 personas nace una con una enfermedad rara; esta persona necesita de ti para vivir, asegura el goleador de la final del Mundial de Sudáfrica Andrés Iniesta en apoyo a las campañas de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Iniesta ha colaborado durante dos años consecutivos con la FEDER a través de campañas de sensibilización con niños que padecen alguna de estas enfermedades que afectan a uno de cada 2.000 ciudadanos. Este año ha sido la imagen de la campaña lanzada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de Febrero.

 El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en sus labores de visibilidad. El objetivo es trasladar la problemática de las personas con estas enfermedades que afectan a más de 3 millones de españoles. Para ello, CREER ha participado de forma activa en la difusión de la actividad de la organización durante 2009 y ha colaborado estrechamente en toda la Campaña de Concienciación de 2010.

Un grupo internacional de investigadores, con participación española, ha dado nuevos pasos en el conocimiento genético de las enfermedades complejas, aquellas que dependen de factores relacionados con los genes y ambientales, como la dieta.

Fernando Torres, jugador de la selección española, firma la presentación del libro y apoya a FEDER

• La editorial LoQueNoExiste entrega un cheque a FEDER
• En el libro, veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida y veintinueve especialistas describen sus patologías.

La Clínica Nuestra Señora de la Concepción cuenta con una Unidad de Tumores Genéticos que da tratamiento integral a la enfermedad rara de von Hippel-Lindau (VHL), caracterizada por el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos y la formación de tumores en el sistema nervioso central y órganos como el riñón y la retina.

Entre 10 y 15 pacientes que pasan al año por la consulta del médico de familia están afectados por una enfermedad rara, un conjunto de patologías crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), elevada morbilidad y mortalidad precoz, lo que determina en muchos casos unas necesidades especiales.