Atención Psicosocial On-line en ER

    Con el objetivo de querer mejorar y ofertar más servicios a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, queremos plantear el Proyecto Intervención Psicosocial On-Line, para dar un paso más en la atención integral de estas personas.

    Es una realidad que las tecnologí­as de la información y de la comunicación han cambiado considerablemente las formas de crear empleo, de trabajar y de vivir. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras somos conscientes de este hecho, y de la importancia de lograr la presencia de Internet como fuente de información y de atención psicológica y social, que puede dotar a las personas afectadas por enfermedad rara y sus familias, de mecanismos para superar estas situaciones y mejorar su calidad de vida.

    Internet ofrece posibilidades muy interesantes, es una herramienta de gran utilidad para la atención de las personas afectadas por enfermedad rara y sus familias, sin necesidad de que se desplacen, sobre todo cuando los interesados no quieren o no pueden acceder a ello de manera presencial.

    Los objetivos del proyecto son:

• Ofrecer una atención inmediata, individualizada y confidencial.
• Acercar la información a aquellos pacientes, familiares y cuidadores que no pueden acceder presencialmente a la misma.
• Conocer a través del portal On-Line, las necesidades reales de los afectados, familiares y cuidadores.
• Favorecer la creación de un espacio no sesgado por razones de accesibilidad, ya sea por discapacidad, género, infraestructura ...